Autor: Daniel Comín, publicado en Autismo Diario,12/05/ 2014
Uno de los aspectos claves en la intervención de los
Trastornos del Espectro del Autismo es el diagnóstico temprano. Cuanto antes
dispongamos del diagnóstico, antes se podrá intervenir.
Pero en muchas ocasiones los diagnósticos implican todo un desafío a la comprensión por parte
de la familia.
Debemos partir de una premisa “Un diagnóstico no es
un predictor de futuro”, y esto debe ser una máxima que debemos aplicar
desde al ámbito profesional al familiar. Y todo esto viene a colación de la
gran variedad de etiquetas que se suelen colocar en los diagnósticos, algunas
sencillamente por aspectos estéticos y otras por cuestiones emocionales. Aunque
al final tanta variedad lo único que consigue es marear y en muchos casos,
sencillamente crear expectativas alejadas de la realidad.
En los últimos años he visto una gran cantidad de
diagnósticos, desde los más breves de la historia, a concienzudos, extensos e
incomprensibles informes. Incluyendo una larga serie de etiquetas destinadas a
definir exactamente lo mismo. Incluso, recientemente, hablando con un
profesional me comentaba que “adornaba” el diagnóstico ya que era más fácil
para que los padres lo recibiesen. El típico diagnóstico de “Autismo leve”. Y
esto hace que ante esa primera noticia los padres lo asuman mejor ¿Seguro?
Porque también crean unas expectativas que no tienen porque cumplirse
posteriormente. Pero dado que hay tal lío con el aspecto del diagnóstico, vamos
a intentar arrojar un poco más de luz sobre la definición diagnóstica.
Estas son las combinaciones más habituales que podemos
encontrar en la información que se le da a las familias:
- Autismo leve
- Autismo de Kanner
- Autismo severo
- Autismo
- Autismo atípico
- Asperger leve
- Trastorno del Espectro del Autismo
- Asperger
- Trastorno Generalizado del Desarrollo no especificado (TGDne)
- Trastorno Generalizado del Desarrollo, posible autismo o asperger
- TGD/Autismo
- TGD/Asperger
- e incluso combinaciones del tipo de Autismo de tipo Asperger
¿Y cual son las definiciones correctas?
En función de si es un diagnostico basado en DSM IV o
V (Lo normal es del IV, ya que el V apenas se acaba de traducir al español)
tendremos una definición u otra, y si usamos el CIE 10 tendremos también su
correspondencia. Vamos a intentar delimitar qué definiciones diagnósticas son
las correctas según usemos DSM o CIE, de forma que podamos descartar el resto
de etiquetas que no deben ser usadas por profesionales.
En el DSM IV TR
dentro de los Trastornos Generalizados del Desarrollo se incluye:
- Trastorno Autista
- Trastorno de Rett
- Trastorno desintegrativo infantil
- Trastorno de Asperger
- Trastorno generalizado del desarrollo no especificado
En el CIE 10 dentro de
Trastorno generalizado del desarrollo se incluye:
- Autismo en la niñez
- Autismo atípico
- Síndrome de Rett
- Trastorno asociado a hiperactividad con retraso mental y movimientos estereotipados
- Síndrome de Asperger
Si nos basamos en el DSM V podemos encontrar:
- Trastorno del Espectro del Autismo
- Trastorno de la Comunicación Social
Por tanto, las etiquetas del tipo “Autismo leve”,
“Autismo de Kanner”, etcétera, no hacen más que confundir y complicar el
diagnóstico. Pero lo referido a la devolución del diagnóstico, a parte de las
consideraciones puristas sobre el uso adecuado y correcto de la terminología en
el diagnóstico -dejando de lado las etiquetas inspiradoras- tiene que llevarnos
un poco más allá.
La primera noticia.
La devolución del diagnóstico a las familias es muy
importante, para aquellos profesionales que sigan teniendo dudas, pueden
descargar en la sección Anexos (Al final del artículo) el libro “La Primera
Noticia. Estudio sobre los procedimientos profesionales, las vivencias y
las necesidades de los padres cuando se les informa de que su hijo tiene una
discapacidad o un trastorno del desarrollo”. Esta importancia debe ser
mesurada también a la hora de cómo las familias pueden crear expectativas que
pueden no cumplirse y aumentar más aún el proceso del duelo.
Simplificando el proceso.
Quizá lo más sencillo sea recurrir al diagnóstico de Trastorno
del Espectro del Autismo (TEA), sin más adornos. Anteriormente al DSM V, se
contaba con la figura del Trastorno Generalizado del Desarrollo (TGD). Que
era tremendamente útil, sobre todo cuando no se tiene claro el diagnóstico
definitivo. Muchos profesionales del diagnóstico a veces tienen tremendas dudas
en los casos “fronterizos”, y que son difíciles de poder encajar en una
definición mucho más estricta. No obstante con el DSM V se dispone del Trastorno de la Comunicación Social (TCS) . La ventaja que tenía el TGD frente al TEA, es que la palabra
autismo no está y claro, parece como menos malo y con el TCS sucede exactamente
lo mismo.
Las comorbilidades.
Es muy importante conocer si el niño o niña presenta
alguna comorbilidad asociada. Las primeras en detectarse normalmente son: Trastorno del Procesamiento Sensorial
(TPS), Epilepsia y Discapacidad intelectual. Aunque a lo
largo del proceso de desarrollo pueden detectarse otras, e incluso desaparecer
algunas de las previas.
En el caso del TPS, con una adecuada intervención, se
puede revertir si no totalmente en una gran medida.
La epilepsia a veces puede
presentarse de forma temprana, aunque lo más habitual es que las crisis
aparezcan a partir de la adolescencia; no obstante, es posible detectar a
través de Electroencefalogramas una actividad anormal. No obstante la epilepsia
suele mantener en jaque en muchos casos a neurólogos y neuropediatras. En el
caso de la Discapacidad Intelectual, nadie se atreverá (salvo casos muy obvios)
a dar un diagnostico hasta pasados los 5 años.
No obstante, la identificación de comorbilidades debe
formar parte también del proceso de evaluación del niño, ya que es muy
importante ir trabajando cada situación de la forma más adecuada posible.
Ajustando las expectativas.
Es importante el cómo se redacta un diagnóstico para
ser lo más realistas sobre la situación en el momento del diagnóstico. Por eso
esas etiquetas de Autismo Leve, considero son incluso contraproducentes.
Pueden generar en los padres unas expectativas que luego no se cumplan, el mero
hecho del leve, ya induce a que es poco grave, que no tiene gran importancia. Y
eso puede llevar por una parte a bajar la guardia, cosa harto peligrosa y por
otro lado, a considerar que los avances serán grandes y rápidos. Y no podemos
convertir a la etiqueta en un predictor. Esto es tremendamente peligroso.
Hay que procurar ser lo más claros posible a la hora
de explicar que por una parte un diagnóstico de TEA no es una sentencia, no es
un predictor de futuro y no va a definir para nada ni la vida ni el futuro del
niño. El diagnóstico debe ser considerado como una herramienta más en el
proceso de intervención.
Un buen equipo de diagnóstico será bastante certero en
sus conclusiones, pero a pesar de eso, algunos de los mejores gabinetes de
diagnóstico reconocen que también fallan. Que a veces hay niños, que por
motivos que nadie sabe explicar, pierden ese diagnóstico. Pero también sucede
que niños que a priori tienen un buen pronóstico, pueden empeorar con el
tiempo. Y luego están aquellos niños que con un muy mal pronóstico, presentan
increíbles avances.
Por eso es tan importante que podamos evaluar al niño
de forma periódica, de forma que tan solo se le compare con él mismo. Ya que es
la mejor forma de evaluar sus avances o incluso sus regresiones.
El diagnóstico debe ser claro, conciso y sobre todo comprensible.
Pero además debe ser un primer paso para iniciar el trabajo en conjunto, y aquí
la familia es de vital importancia. El 80% del éxito en la intervención se da
en el entorno familiar. Por eso es tan importante que las familias estén bien
informadas (de forma que el proceso del duelo sea más corto) y mejor formadas,
para que así se conviertan en parte de la intervención con el niño, y que no se
les considere meros espectadores. Cada vez más se habla de la tutela de los
profesionales hacia los padres (y no los niños), de forma que se establezca un
trabajo en equipo y bien coordinado. Esa es la mejor expectativa a la que unos
padres deben ajustarse. Cuando reciban un diagnóstico de TEA, recuerden, es el
momento de ocuparse y no de preocuparse. Para lo segundo ya tendrán tiempo.
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